..." ex anoretica (crónica) feliz! " (testemunho)

Publicado originalmente (aqui, página AFAAB), transcrevo integralmente este testemunho de

ex anoretica (cronica) feliz!
2010-06-11, maria

"Ola. sou uma entre tantas que pensou durante anos que o sua unica Amiga era a Anorexia e o único destino co-habitar com ela o resto da vida.

Até que passados mais de 20 anos de AB (anorexia bulimia), que passaram 1º pela acomodação, depois pela luta, mais tarde pela submissão total à doença e que é a pior fase de todas.. em que nos rendemos por completo às ordens da doença, em que é ela que dita todas as regras de como sermos felizes e só o somos com um corpo magro, cada vez mais magro... só que ao mesmo tempo vem o cansaço, o profundo cansaço de tudo: de nós mesmas, da doença, os medos, as obsessoes cada vez maiores..o fim da linha aproxima-se com sequelas fisicas enormes (hemorragias de isofago, descalcificaçao óssea), isolamento social, afastamento de quem nos ama.. e a classe médica a não acreditar na nossa recuperação.. excepto uma.. a Drª Dulce Bouça... que acreditou em mim qdo eu ja não acreditava, que desde o inicio sempre me disse nao existirem casos perdidos.. e assim foi devagarinho reerguendo o meu mundo, a minha vontade..convençendo-me de que era possivel ser MAGRA e SAUDAVEL (pq ela sabe que é fundamental para nós sabermos que nao vamos engrodar, ela como profunda conhecedora da nossa doença conhece mt bem os nossos medos), controlar o nosso corpo de forma saudavel... e até que hoje, após um internamento feito há 4 anos, posso dizer que estou VIVA e feliz, liberta das grades da prisão que me mantinha tão longe e ao mesmo tempo tão perto do vosso mundo..

Basta parar com o ritual do vómito, para que a Vida volte para nós de novo.. é ao mesmo tempo tão fácil e tão dificil.. o meu conselho às meninas que estão doentes é que a Vida é bonita demais e está sempre aqui à nossa espera.. nunca percam as esperanças e acreditem que podem ser magras e saudáveis.. os médicos sabem mt bem o que fazem qdo nos reeducam a comer..

Muito tinha para dizer e já tenho dito (inclusive m testemuhno está na revista do ndca) na net.. mas fico-me por aqui.

bjs a todos que sofrem desta doença e um B Haja enorme à m gde médica e amiga Drª Dulce Bouça e à equipa do HSM: DRª Jennifer, Drª Silvia, Drª Filomena, Drª Lara, enfermeiros maravilhosos.. todos os que me deram a mão na altura em que deixei a mão da doença e caminhei rumo à vida, todos os que me ajudaram a subsituir as regras de destruiçao e desnutrição da doença pelas regras da saúde e da Vida e da Felicidade!
obs: desculpem qq erro de escrita, mas estou com um pouco de pressa de momento."

Foto flickr cc (aqui) [batalha de almofadas em Toronto 2008]

...dia de trabalho conjunto com Famílias e Doentes (dia 26 de Junho, sábado, HSJ Porto)

Divulgamos esta informação recebida da AFAAB:

...Anorexia e Bulimia: tratamento (in) voluntário III (Testemunho de uma mãe)

Transcrevo mais comentários recebidos. O seguinte de uma mãe, julgo que poderá ser subscrito por muitas mães e outros familiares.

Anónimo disse...

"Sou mãe de uma jovem com 16 anos que está com anorexia nervosa. Reconheço os sintomas, reconheço o perfil, encontro muita informação sobre a própria doença mas sinto-me impotente pois não sei como agir e sobre isso ainda não encontrei "receitas"... Já a levei a consultas de distúrbios alimentares mas detestou de tal forma o psiquiatra que se recusa a acompanhar-me a nova consulta. O que fazer agora? Não a consigo meter no carro à força! Sinto-me perdida... "

Leo Curcino disse...

e a discussão não pode parar!

...Anorexia e Bulimia : tratamento (in) voluntário ?- II [ testemunhos ]

O post anterior (aqui) recebeu até agora três comentários que muito agradeço e abaixo reproduzo:

Anónima disse...

« Sem dizer ao psiquiatra (especializado em dca) ou mesmo dizendo o contrário, baralhando-o, a Anorexia deixava-me alguns momento de lucidez, totalmente vividos em silêncio. Um IMC de 12,9, vomitos constantes, jejuns, muito exercício... A lucidez de que falo era esta frase que me ficava na cabeça: "dr interne-me, obrigue-me a ir, não me dê escolha porque eu não posso escolher tratar-me dessa maneira". Nunca disse a frase, mas ainda hoje ela cá está...e nunca a vou conseguir dizer, e talvez por isso nunca me cure.Porquê? Porque não iria pela minha "vontade", mas nao iria contrariada...estranho? sim, mas é demasiado pesado pedir a alguém que quase morreu de magreza para decidir alimentar-se e aumentar o peso... Quantas de nós não se querem curar, mas cá dentro há um "eu quero curar-me mas não quero aumentar o peso" embora saibamos, racionalmente, que não há uma coisa sem a outra...Não sei o que me vai acontecer...mas há dias emque só quero que o corpo me assuste, me internem, e me deixem lá ficar até ser capaz de tomar conta de mim...um testemunho sincero»

Dark AM disse...

« Fui ao blog da psicóloga e li sobre o assunto. Há uma coisa que é uma grande verdade e que custa muito para quem está doente ou já foi doente: atirar-nos à cara que nós é que escolhemos ter a doença. Não pensam, se fosse uma escolha não era considerado uma doença. O que custa é quando são os próprios pais a dizer isso. »

foreveryoung disse...

tenho um post novo QUERIDA ESQUECIAANA... =)

Fotografia de Laura Pannack (aqui a galeria)

... Anorexia e Bulimia : tratamento (in)voluntário? -I

O texto que abaixo transcrevo pode ser polémico, mas levanta uma questão (comparando dois tipos de doenças mentais) a meu ver muito importante: deve deixar-se exclusivamente à vontade do doente (com Anorexia Nervosa) a decisão de se tratar? Esta questão é ainda mais importante quando o doente é maior de idade. Qual a responsabilidade da sociedade? Levanta questões delicadas de liberdade individual. Lembrando um dito popular português "O doente não tem querer". A minha opinião é que em cada caso deveria ser vista a situação e benefícios de 'tratamento forçado'. Num artigo de Maio de 2009 publicado no International Journal of Eating Disorders IJED), Lopez, Yager, e Feinstein no artigo Medical Futility and Psychiatry: Palliative Care and Hospice Care as a Last Resort in the Treatment of Refractory Anorexia Nervosa, IJED, Volume 43 Issue 4, p. 372 - 377 , descrevem o caso de uma doente com anorexia que depois de muitos anos de doença faleceu. Na opinião de Sarah Ravin, psicóloga norte americana, que possui um blogue (aqui) o caso relatado nesse artigo discute como os serviços de saúde nos Estados Unidos os profissionais , a sociedade e as famílias ainda lidam de forma inadequada com a doença. O texto original em inglês pode ser lido aqui. Segue uma tradução parcial:

"O que há de errado com este caso? [ o caso relatado no artigo acima] A morte prematura de um jovem é sempre uma tragédia. Mas quando um jovem morre de uma doença tratável, é ainda pior. [...] Imagine, agora, que em vez de Anorexia Nervosa (AN) a doente sofria de Atraso Mental grave (AM) . A um paciente com a AM, não seria permitido envolver-se em comportamentos auto-agressivos. Se o doente não conseguisse comer sózinho, a família , uma enfermeira ou alguém que dele cuidasse iria preparar as refeições e alimentá-la à colher. Se o doente se envolvesse em em actividades físicas repetitivas que colocassem em perigo a sua saúde, o doente seria impedido para sua segurança. Se a família não fosse capaz de cuidar de um doente com AM, seria colocado num centro de tratamento ou similar. O custo desses serviços, mesmo nos Estados Unidos, seria subsidiado pelo governo. Permitir que uma pessoa com AM passasse fome seria considerado cruel e desumano. Mas para uma pessoa com Anorexia Nervosa (AN) já estaria bem?

Em certa medida é irónico pois ambas as doenças [Atraso Mental Grave (AM) e Anorexia nervosa (AN)] são doenças mentais de base biológica que resultam numa incapacidade para satisfazer as necessidades básicas do corpo. AM é, por definição, uma doença para toda a vida, incurável, que provoca efeitos muito negativos no comportamento.

A Anorexia Nervosa (AN) é no entanto tratável, e muitas pessoas ficam completamente curadas. Ao contrário da maioria das pessoas com AM, as pessoas com AN são pessoas com uma capacidade para formar relacionamentos íntimos, alcançar níveis académicos elevados, ter carreiras de relevo, independentemente da função, e dar enormes contibutos para a sociedade.

A sociedade tem contribuido muito para a melhoria do bem estar dos doentes com AM. Temos a ética médica, orientações jurídicas e programas de governo para proteger esses doentes e garantir que suas necessidades sejam satisfeitas. (...) são oferecidos apoios durante o tempo que precisam, em geral durante toda a vida. Mas para alguém com AN o tratamento pode terminar quando o seguro (de saúde) acaba, ou quando os pais ou a equipa de tratamento ficam fartos. Ou quando um juiz decide que o tratamento ainda não deve ser iniciado.

Note-se, não nos estamos a referir às pessoas com AN como sendo "mais interessante" do que pessoas com AM e, portanto, "mais merecedores" de recursos. Muito pelo contrário. Acreditamos que todos os seres humanos, independentemente da doença física ou mental, deficiência, raça, sexo, religião ou orientação sexual, merecem a preços acessíveis, serviços de saúde eficazes ao longo da sua vida. Porque é que temos falhado no tratamento de pessoas com AN mas temos cuidado bem de pessoas com AM? Porque a maioria das pessoas na sociedade, e muitas na minha própria profissão [psicóloga], acreditam que a anorexia nervosa é uma escolha.

Ninguém, nem mesmo uma criança, acredita que as pessoas escolhem um Atraso Mental. Então, porque é que muitos profissionais acreditam que o tratamento dos pacientes com Anorexia nervosa devem ser motivados para se recuperar, iniciar o tratamento de boa vontade, e gerir os seus sintomas por conta própria? Ninguém espera em relação a pessoas com AM tornarem-se motivadas a recuperar, o que fazem é fornecer-lhes os serviços, e ninguém espera que eles (os doentes com Atraso Mental) façam a gestão dos seus problemas sozinhos. Porque é que o nosso sistema legal [ Estados Unidos] considera que um adulto com um IMC de 10, que corre 15 milhas por dia e não pode alimentar-se é competente para tomar as suas decisões de saúde? Convenhamos...podemos fazer muito melhor do que isso. " Sarah Ravin (psicóloga)

...Fluoxetina e Bulimia Nervosa (BN) Resultados de uma investigação

Vai ser publicado no número de Junho 2010 da Psychological Medicine um artigo (*) que apresenta os resultados de uma investigação sobre o tratamento da Bulimia Nervosa com recurso à FLUOXETINA.[para saber mais sobre este anti-depressivo ver(aqui) na wikipédia ou (aqui) (Farmácia-Universidade do Porto).

Baseando-se numa amostra de 785 indivíduos concluí pela importância dos resultados (reacção do doente) ao tratamento inicial (primeiras três semanas) como predictores dos resultados do tratamento total. Segue abaixo o resumo em português e a referência geral para quem pretender ler o artigo já disponível on line.

"Reacção inicial ao tratamento antidepressivo no caso da Bulimia Nervosa"

RESUMO

FUNDAMENTOS: A Bulimia Nervosa (BN) é um distúrbio psiquiátrico grave caracterizada por episódios frequentes de compulsão alimentar e comportamentos de compensação inadequados. Muitos estudos concluiram que os medicamentos antidepressivos são eficazes no tratamento da BN. A resposta inicial ao tratamento anti-depressivo, nas primeiras semanas após o início da medicação pode fornecer informações clinicamente úteis sobre a probabilidade de um indivíduo no final to tratamento vir a beneficiar ou não desse tratamento.

OBJECTIVO: Este estudo examina a relação entre as respostas inicial e final à fluoxetina, o único antidepressivo aprovado pela United States Food and Drug Administration (FDA) para o tratamento da Bulimia Nervosa. O estudo tem como objectivo criar orientações para ajudar os médicos a decidir quando alterar o curso do tratamento.

MÉTODO: Foram usados os dados dos dois maiores estudos conduzidos com testes de medicação no caso da BN (n = 785). Foram avaliadas as Receiver operating characteristic curves (ROC) [nota da autora do blogue: associadas à evolução das características dos doentes] para avaliar se a mudança de sintomas durante as primeiras semanas de tratamento se encontra associada à eventual não-resposta à fluoxetina apos a conclusão total do tratamento.

RESULTADOS: Os eventuais não-respondentes à fluoxetina podem ser identificados de forma confiável na terceira semana de tratamento.

CONCLUSÕES: Pacientes com Bulimia Nervosa que não apresentarem um decréscimo em 60% na frequência de compulsão alimentar ou vómitos na terceira semana de tratamento não é provável que respondam à fluoxetina no final do tratamento. Como, no caso da Bulimia Nervosa, não foi encontrada uma relação fiável entre as características antes do tratamento ter início e a eventual resposta à farmacoterapia, a resposta inicial ao tratamento é um dos indicadores disponíveis para orientar o tratamento clínico.

Neste blogue ESQUECIAANA outro post relacionado com este assunto (aqui - uma entrevista sobre a serotonina)

(*) Early response to antidepressant treatment in bulimia nervosa
R. Sysko, N. Sha, Y. Wang, N. Duan and B. T. Walsh (#)
Psychological Medicine, Volume 40, Issue 06, June 2010, pp 999-1005
doi:10.1017/S0033291709991218, Cambridge University Press

(#)Departamento de Psiquiatria da Faculdade de Medicina e Cirurgia da Universidade de Columbia, Nova York, NY, E.U.A.. syskor@childpsych.columbia.edu

Tive conhecimento desta investigação pelo blogue Are you "Eating With Your Anorexic?" de Laura Collins.

...Como ajudar alguém com anorexia e/ou bulimia? ( Parte 1 de 3)

 

 

Encontrei um texto da Janet Treasure (*) sobre Os CUIDADORES dos doentes com Transtornos do Comportamento Alimentar-TCA (Anorexia, Bulimia e outras) traduzido em várias línguas, na página de um centro de investigação sobre TCA do King's College em Londres. O texto integral pode ser encontado aqui. Transcrevo e adapto parte desse texto assim como as duas figuras abaixo. Em posts posteriores irei referir o restante. Está orientado para os 'cuidadores' e pensado especialmente para os pais da/o doente. Sabemos no entanto que actualmente são muitos as/os doentes que vivem sozinhos ou com outros familiares que não os pais, até porque as doenças se revela em diferentes idades.

" Os sintomas de transtornos alimentares podem ter impacto social profundo e efeitos emocionais para cuidadores [ os pais, os irmãos, os namorados/as]. Os sintomas variam em forma e impacto e podem ser assustadores, avassaladores, anti-sociais, frustrantes e geradores de ansiedade. Note que no texto e Figuras 1 e 2 acima utilizamos 'TCA' para representar o transtorno do comportamento alimentar, esquematizando algumas relações cuidador/doente.
Para o cuidador, a vida social evapora-se, qualquer semelhança com a normalidade desaparece, os planos para o futuro são colocados em espera e as relações associadas à comida aos poucos vão dominando todas as relações familiares. Consequentemente, é compreensível que essas interações se tornem fonte de conflitos entre os membros da família. Infelizmente, a maneira pela qual o cuidador tenta minorar os sintomas pode involuntariamente desempenhar o papel exactamente oposto mantendo e fortalecendo os mesmos sintomas (Treasure et al., 2008). O resultado pode ser um indivíduo que se sente alienado e se encerra ainda mais nos seus comportamentos doentios. Os cuidadores frequentemente referem [ não saber o que fazer, não saber como ajudar] a falta de habilidade e a inexistência dos recursos necessários para cuidar dos seus entes queridos e admitem que precisam de ajuda para saber o que fazer perante a anorexia e/ou bulimia dos seus entes queridos (Haigh & Treasure, 2003).
Figura 1 - O ABC da Acomodação: Intimmidado/a pelo TCA (ver figura verde abaixo)
Perguntas ao cuidador: O TCA intimida-o em relação a quê? quanto e como come é afectado? Afecta-o/a em relação às vezes e ao momento em que pode usar a cozinha ou a casa-de-banho? É controlado/a quando e como faz as compras? É controlado sobre os horários e organização das refeições?

Figura 2- O ABC do fortalecimento dos comportamentos de TCA (ver figura azul abaixo)

Perguntas ao cuidador: Estará a encobrir as consequências negativas do TCA e a tentar 'por ordem na confusão'?, lidando com os problemas na casa de banho, comprando mais comida[ esta observação aplica-se mais à convivência com a bulimia]. Estará a fingir que não vê os comportamentos anti-sociais? Talvez tenha sido dominada/o por rituais abscessivos.

[...]

Os cuidadores são a solução, não o problema. A anorexia e bulimia nervosas e outros TCA podem fazer e geralmente fazem exigências enormes aos membros da família do doente que encontram dificuldades em lidar com a situação. Os cuidadores e/ou familiares são o apoio principal da/o doente [ou podem ser], contudo, são por vezes dominados por padrões de comportamento que não ajudam a recuperação e podem até perpetuar os comportamentos de transtorno alimentar.[...]

[...]

Iremos descrever através de analogias com animais algumas reacções habituais das pessoas que dão apoio e cuidam dos doentes com anorexia, bulimia e outros TCA. Essas recções são por vezes entraves à prestação de uma ajuda efectiva. Cada analogia com um animal pode representar um modo padrão, uma tipologia de lidar com o stress (por exemplo superprotector, racional, emotivo, negando, etc.) [...]

Mais informações sobre essas analogias podem ser encontradas em Treasure et al (2007)."

Iremos apresentar neste blogue algumas dessas analogias, e pensamos que poderão ser úteis apesar de apresentarem situações 'puras' nunca existentes na realidade. Na realidade existirão combinações de algumas atitudes em que uma predomina, ou irão suceder-se várias ao longo do tempo.

Comportamentos inadequados: analogias com animais de Janet Treasure:

O canguru (emoção demais e controlo demais)

O rinoceronte (lógica demais e emoção a menos)

O avestruz (muito pouca emoção e muito pouco controlo)

A medusa (muita emoção e muito pouco controlo)

Comportamentos adequados: propostas de Janet Treasure:

O golfinho (cuidado e controlo na medida certa)

O cão bernardo (compaixão e consistência na medida certa)NOTA: Nos próximo 2 post referiremos estas duas últimas analogias. Ver também ajudar a tua amiga num post deste blogue.

 

CONTINUA: Sobre o mesmo assunto pode ler, entre outros:

Como ajudar alguém com anorexia e/ou bulimia (Parte 2 de 3)clique

Como ajudar alguém com anorexia e/ou bulimia? (Parte 3 de 3 )clique

(*)Janet Treasure é Professora Catedrática no South London & Maudsley NHS, Trust Director da Eating Disorder Unit e Professora de Psiquiatria da Guys, Kings & St Thomas Medical School, King's College em Londres. É uma reconhecida especialista em Doenças do Comportamento Alimentar que investiga há mais de 20 anos. Fez uma ãpresentação recentemente no Museum of London [ aqui o video ] em que também participa a autora do blogue Finding Melissa .

Referências:
Treasure, J., Sepulveda, A., MacDonald, P., Whitaker, P., Lopez, C., Zabala, M, et al. (2008). Interpersonal maintaining factors in eating disorder: Skill sharing interventions for carers. International Journal of Child and Adolescent Health, 1(4).

Treasure, J., Smith, G. D., & Crane, A. M. (2007). Skills-based learning for caring for a loved one with an eating disorder. Hampshire: Routledge: Taylor and Francis Group.Haigh, R., & Treasure, J. (2003). Investigating the needs of carers in the area of eating disorders: development of the Carers' Needs Assessment Measure (CaNAM). European Eating Disorders Review, 11, 125-141.

fotografia inicial: creative commons aqui

...Reunião AFAAB (Porto, dia 30 Abril)

Recebemos esta informação da AFAAB:

Dia 30 de Abril no Auditório do Serviço de Psiquiatria do Hospital de S. João no Porto pelas 21h30

...Anorexia , tratamento, peso (IMC)

Recebi um comentário -testemunho que abaixo transcrevo como post (tendo retirado alguma informação por razões de manutenção de anonimato). Reformulei o post inicialmente juntando os comentários de Vanessa Marsden que muito agradeço e juntando alguns números conforme por ela sugerido.No esqueciaana já disponibilizámos alguma informação obtida de fontes fiáveis sobre os critérios (actualmente em discussão) associados ao diagnóstico da anorexia nervosa, por exemplo (aqui), (aqui, blogue Psiquiatria e Toxicodependência), (aqui) , (aqui) ou (aqui).

Testemunho
"tive consulta com o DrZ. Vim de lá tristíssima. A razão é contraditória e peço-te, por favor, para não me julgares. Eu já estou nos [..Kg]. Ora, com este peso o meu IMC [Índice de Massa Corporal] é de [..] e sabes o que ele disse? que eu não era anorética porque para o ser o IMC teria de estar abaixo dos 17. Fiquei pasmada. Garantiu me que não era anorética e marcou-me uma consulta [...] porque diz que independetemente de não o ser devo ganhar mais [..kg]. Ele não deve saber o que fez mesmo. É QUE VOU CHEGAR LÁ COM A PORRA DO IMC NOS 16 PARA ELE, JGMHNVFDHJEBEGV desculpa nem sei como escrever sobre isto..mas terei eu de ficar feliz por um médico especializado no tratamento de anorexia dizer que só porque o meu IMC já não é mais de 14 ou 15 eu deixei de sofrer de anorexia nervosa? Terei eu de sorrir perante um especialista que me diz "quando estiveres abaixo dos 17 é que podemos curar-te" ...caramba, estão à espera que eu chegue aos 17 para depois não conseguir parar? Depois de ter engordado este kilo nojento..falei com muitas raparigas de lá. nenhuma delas gostava dele. uma estava tão escanzelada que lhe implorou para ele a internar..e ele disse-lhe que "o facto de ela se querer internar só mostra que ela não era anorética"..pois, só tinha um IMC de 15 mas anorética é que não era..DECERTEZINHA!!! desculpa a minha revolta mas este tipo de coisas mexem de tal forma comigo que só me apeteceu fazer um post a falar da própria ignorância dos médicos! Não de todos, ÓBVIO, mas pelo menos este tocou-me no bichinho lá dentro. Foi quase como me dizer "tu és demasiado gorda para seres anorética"...será que não sabe que a anorexia é uma doença mental? ou serei eu que estou errada e a anorexia afinal tem tudo a ver com uma questão de peso? será que não percebeu que me pôs com uma vontade mórbida de emagrecer até ficar invisível? desculpa o desabafo."

Depois de publicado o testemunho acima (sem números) recebi este comentário da Vanessa Marsden que agradeço:

Cara ex-ana.
De facto é importante anonimizar o relato, mas as informações sobre peso e IMC são importantes para melhor entendimento doquadro e sem elas fica difícil entender o relato da utente. Estas podem ser publicadas sem problemas pois são apenas números, não sendo possível identificar alguém através do peso. Quanto ao critério diagnóstico, de facto se a utente não está com o peso a 85% ou menos do normal esperado para a idade e altura, não é Anorexia Nervosa (de acordo com os critérios do DSM-IV-TR e da CID-10). Entretanto, existem outras entidades diagnósticas que servem para avaliar pacientes que estão no limite dos transtornos mas não se encaixam completamente nos critérios. Para maiores informações, este artigo brasileiro elucida os diversos critérios:
http://www.scielo.br/pdf//rbp/v24s3/13964.pdf
Não seria ético por parte de qualquer especialista que leia o relato "diagnosticar" o quadro, visto que diagnóstico implica avaliação, o que é impossível de ser levado a cabo pela internet. Entretanto, posso sugerir que se a utente não está satisfeita com os serviços do médico para ela designado, ela está dentro de seus direitos em reclamar (no livro amarelo) e solicitar outro profissional. Nem o médico nem o paciente são obrigados a um contracto terapêutico se não conseguem conversar na mesma língua e os códigos de ética garantem o direito do paciente em solicitar outro profissional e do médico em negar consultas a um paciente (se ele não for o único médico da localidade e não for um caso de urgência). Se não há confiança no profissional não há como estabelecer rapport (que é a aliança terapeutica) e mesmo que o médico tivesse oferecido o tratamento desejado, a falta de confiança na relação já sinaliza ruptura e falha terapêutica no futuro.

Com os melhores cumprimentos
Vanessa Marsden

imagem flickr cc: (aqui)

>> Anorexia em "Toda a Verdade" SIC (II)

Tinhamos anunciado um programa na SIC (Toda a Verdade) sobre anorexia. Vimos o programa, um documentário de cerca de uma hora composto principalmente por depoimentos de raparigas (holandesas?) em recuperação em clínicas. Alguma informação sobre as terapias usadas (por exemplo trabalho artístico; terapias não verbais) . Faltou ao programa ser mais informativo (sobre a doença) e uma maior intervenção de especialistas. O que me ficou do que vi e ouvi? É estranho mas foi a 'tristeza no olhar' esse parecia ser o que ligava todas as jovens entrevistadas.

Frases soltas: "Nos sites [pró-ana promorte] pelo menos temos amigos [?] pessoas que sentem o mesmo que nós [tenho dúvidas]" . "Sentimos que ao mesnos somos boas em alguma coisa""estou sempre a pensar noutra coisa como se não esteja ali""tenho medo de saber o que serei sem a doença""tinha só oito anos e os médicos disseram que a nossa filha não podia ter anorexia""a clínica não aceita menores de 16 anos" " há uma lista de espera""sempre quis controlar tudo, agora é isto que me controla a mim""4 básicos: zanga, medo, felicidade e trizteza".

Alguém viu o programa e gostará de comentar, interrogar etc?
Imagem: flickr cc (aqui)

>> os pais: "eu estou aqui" (testemunho de doente portuguesa em recuperação)

Transcrevo o comentário recebido de T., na sequência do post anterior:

OS PAIS são "sem dúvida um elemento fulcral na recuperação, mas sabes, muitas vezes vão às terapias familiares, entram nas consultas de psiquiatria para ouvir no final, aquilo que o médico tem a dizer sobre a evolução da filha e sobre novos comportamentos a adoptar em casa... mas há pais que simplesmente não conseguem...quantas vezes ouvi "eles sempre estiveram em negação, estão ausentes, não vão mudar..." isto depois de ter tentado até à exaustão que não fossem chamados...
Aprendi que a melhor ajuda que me poderiam dar era não interferir...porque apoiar-me doia-lhes muito e não aguentavam.
E a nossa relação só melhorou quando eu melhorei, quando já não era tema, quando já não se falava...
Às vezes é melhor assim...que os pais aprendam até onde podem ir...
Tive medo e senti-me muito sozinha, mas hoje entendo, perdoei.
Que os pais não neguem que a filha está doente, mas que ajudem até onde podem (conversem com os médicos!) e não vão contra eles... Da equipa multi-disciplinar diria que a familia tem um papel, faz parte dela, nem que seja com carinho e com um "eu estou aqui...".

>> "a recuperação depende muito da ajuda ..."

Reconhecer que se está doente é uma passo importante para começar o tratamento da anorexia nervosa. Importante mas só por si não resolve. Há quem julge que sozinha/o vai conseguir superar a doença. Mas não é assim, a ajuda externa (clínica, nutricional, de amigos e familiares) revela-se fundamental na cura. Em PORTUGAL existem, em alguns hospitais consultas especializadas em doenças do comportamento alimentar (para conhecer contactos ver AQUI) . Transcrevemos em seguida uma das respostas dadas por Carol uma jovem que recuperou da anorexia ao blogue the teenmagazineinformation ( testemunho completo aqui. )

(...)

"5)Foi dificil para você se curar?

Sim foi um processo muito dificil, achei que ia morrer, e quando você esta doente, dificilmente você aceita isso, você não quer estar e acha que sozinha vai conseguir, mais pelo contrário, a recuperação depende muito da ajuda de médicos e principalmente do apoio familiar. Eu tinha desespero durante meu tratamento pois nao ganhava peso, achei que ia morrer, dai comecei a ir em nutrólogos, e comecei a ganhar peso, hoje posso fazer tudo o que eu fazia antes, como jogar volêi, antes nao tinha força pra fazer nada. Depois de tudo o que aconteceu eu comecei a dar mais valor pra minha vida, para minha família, e para tudo o que eu sou capaz de fazer, saio com amigos, faço loucuras, enfim, tento aproveitar tudo, e todos! Pois ter uma vida saudável é uma dádiva, enfermidades desse tipo não são qualquer coisa, é se fechar pro mundo, eu me fechei um dia pro mundo, e hoje não quero mais me fechar porque eu sou uma pessoa perfeita, posso enxergar, sentir cheiros, andar, falar, ouvir tudo perfeitamente, e isso pra mim já é o suficiente."

(...)

foto flick cc: aqui

>> Serotonina e comportamentos

Transcrevemos abaixo parcialmente a entrevista feita por Isabel Stilwell a Zachary Mainen e publicada hoje 2 de fev 2010 no jornal Destak (pode ser lida na íntegra aqui). Quem é Zachary Mainen? É um investigador do Programa de Neurociência da Fundação Champalimaud no Instituto Gulbenkian de Ciência, obteve uma bolsa de 2,3 milhões de euros promovida pelo European Research Council, a maior bolsa europeia para investigação que recebeu 512 candidaturas. Para saber mais ver no Jornal i (aqui). O objectivo da investigação: dissecar o papel da serotonina (um neurotransmissor, o que permite a comunicação entre os neurónios) no controlo de comportamentos vitais como comer, dormir, ou respirar, e nas perturbações psiquiátricas associadas, como ansiedade, depressão, enxaqueca ou disfunções alimentares.”O que me chamou mais atenção na entrevista foi o reconhecimento do pouco que ainda se sabe sobre o assunto...

«Era muito mais fácil se a serotonina se medisse como o sal na sopa»
[...]

Como tomou a decisão de vir para Portugal?
Ah, isso foi um daqueles momentos estranhos que acontecem uma vez na vida. Ai não tive que tomar decisão nenhuma, aconteceu...
Ou seja não contribuiu para o seu estudo da decisão?
(risos) Pois não. Em 2004 conheci aquela que é agora a minha mulher, uma portuguesa.

(...)

E em que é que esta bolsa do European Research Council vem mudar a sua vida?
É uma bolsa para este projecto concreto, que pretende estudar como é que a serotonina funciona no cérebro, mas em que também foi avaliado o meu trabalho nos últimos dez anos, por isso fico duplamente contente. Além disso é a primeira vez que a UE apoia investigadores individuais em lugar de consórcios, o que acredito pode vir a ser uma forma de promoção da pesquisa europeia.
A opinião pública tem de encontrar um interesse concreto numa investigação, para que os políticos decidam dar verbas do seu orçamento à ciência - é este o circuito?
Sinceramente, gostava que não fosse. Sou um miúdo que cresceu num tempo em que só se falava no Espaço. Nasci uns anos antes de termos ido à Lua. E nessa altura a ideia de que conhecer o Espaço tinha implicações directas nas pessoas era um disparate. A Lua estava à vista, tínhamos que a explorar. Sempre a ciência como uma oportunidade de satisfazer a minha curiosidade. Se a sociedade se esquecer desse lado, do saber pelo saber, o jogo está perdido porque a ciência não pode ter uma utilidade óbvia. Se aquilo que descobre é depois utilizado para fins práticos, óptimo, mas não existe para isso.

(...)
E a sua curiosidade, neste momento, é o papel da serotonina. O que é?
É um químico, um neurotransmissor que permite a comunicação entre os neurónios no controlo de comportamentos que vão desde comer, a dormir, passando pela ansiedade ou depressão.
Mas como funciona?
(gargalhada) Se fizer uma pesquisa na internet aparecem-lhe centenas de milhares de referências. Se perguntar um cientista o que faz, como aconteceu agora, ele encolhe os ombros e responde que não sabe bem! É misteriosa. A maioria da informação que temos vem da farmacologia – sabe-se que os anti-depressivos, como o Prozac, estimulam de alguma forma a sua produção, e que a sua presença no cérebro provoca alterações de humor, por exemplo. Mas como? Isso não sabemos.
Quando uma pessoa deprimida vai ao médico, o médico diz «ah isso é a serotonina que está em baixo, vou receitar-lhe um anti-depressivo que vai fazer subir esse nível, e vai sentir-se melhor». E eu pergunto: como é que sabe que o nível de serotonina está baixo? Não pode fazer uma análise e comprovar se é mesmo isso o que se passa?
De facto era mais fácil se a serotonina fosse como o sal na sopa – tem de mais, tem de menos, aumenta-se, diminui-se. E tem razão, na medicina é isso que se faz, é medir o sal a olho. Mas na realidade é muito mais complicado – o que é importante para que tudo funcione como deve é que a serotonina esteja no sítio certo no momento certo. Medir o total não nos diz nada, e de facto um medicamento que age de forma global é ainda uma forma ainda primitiva de lidar com o problema. Só conta uma parte da história.
Dai a importância do seu trabalho - se conseguirmos perceber para que serve em cada momento podemos criar medicamentos ou tratamentos mais específicos, é isso?
Exactamente. Para isso temos que a observar cuidadosamente. Sabemos já que no cérebro, há neurónios específicos que a produzem. São poucos, menos de 1%. Quando disparam, espalham serotonina pelo cérebro. Agora estamos a usar ferramentas novas e poderosas (como genes que são introduzidos no rato através de um vírus), de forma a perceber melhor como tudo acontece.

>> "A anorexia é uma doença do foro emocional..."

No blogue de Lídia Craveiro, Gostei muito de ler um post sobre anorexia nervosa que abaixo reproduzo parcialmente (o post integral aqui). Em particular quando se refere a que "a anorexia é uma doença do foro emocional (..) como se através de um corpo magro exibissem o sofrimento e o horror da sua vida interna." Como ex anoréctica conheço essa verdade, que nem sempre está presente ou é suficientemente destacada na informação sobre a anorexia difundida via Internet. De facto, algumas queixas de jovens que se pretendem tratar é que a família comenta "ah pois, a comida!" " a mania das dietas!"

[...] Citando Lídia Craveiro: " A ideia que a anorexia é uma doença de causas orgânicas tem sido passada de alguma forma por quem que encontra explicação para tudo no biológico. No entanto está provado desde há algum tempo que a anorexia é uma doença psicológica que se traduz depois em manifestações físicas e psicológicas. Tal confusão, que traduz a anorexia numa doença apenas do comportamento alimentar, pode ser extremamente perigoso, pois pode conduzir à eliminação dos sintomas físicos, pela ingestão de alimentos e descurar a parte psicológica verdadeira causadora da doença. A anorexia é uma doença do foro emocional, em que os afectos estão perturbados por isso incapazes de deixarem o corpo funcionarem levando a comportamentos de oposição pela retirada voluntária dos alimentos, virando ao que parece uma raiva surda contra si próprias que faz as adolescentes definharem perante os olhos dos pais e amigos, como se através de um corpo magro exibissem o sofrimento e o horror da sua vida interna. De salientar que esta doença requer ajuda especializada, envolvendo uma equipa multidisciplinar(médicos psiquiatras e psicoterapeutas) onde o acompanhamento psicológico psicoterapeutico é fundamental para o tratamento desta doença. Quando não tratada pode levar à morte." Publicada por Lídia Craveiro em 3/24/2009 01:04:00 PM Etiquetas: anorexia [...] .

Imagem: flickr cc (aqui) . Escolhi a foto pela ironia. O título da imagem atríbuído pelo fotógrafo é: " Se a Barbie é tão popular, porque precisa de comprar os amigos?". Na legenda da imagem: "Sou uma rapariga Barbie num mundo Barbie.A vida em plástico é fantástica!"

>> AFAAB , contacto 91 492 99 28

Reproduzimos acima uma informação da AFAAB

Associação dos Familiares e Amigos dos Anorécticos e Bulímicos

"Se quiser falar connosco podemos recebê-lo(a) nas nossas instalações em Matosinhos,

todas as 2ª, 4ª e 6ª das 15h às 18h. Marcação de dia e hora 914929928

Se tem dúvidas nós podemos ajudar"

>> Prioridades nas urgências ( qual a COR da Anorexia Nervosa?)

Li este testemunho no passado dia de Natal de um irmão de uma doente com anorexia nervosa e interroguei-me sobre quais serão as prioridades dadas a estes casos na admissão nas urgências hospitalares (seguindo o critério de prioridades baseado nas cores, figura acima). O mapa de apoio a estes doentes está de facto muito incompleto.

O testemunho parcial (testemunho integral pode ser lido aqui, no site da AFAAB)
"Sou irmão de uma rapariga de 19 anos que já há cerca de 3 anos sofre de anorexia. Já andou em psicólogos, psiquiatras, nutricionistas, médica de familia e não se veêm resultados. Ela está extraordinariamente magra, deve pesar neste momento menos de 30 quilos e vinha-vos pedir ajuda para ajudarem os meus pais, que não sabem o que podem fazer. Em Novembro foi internada no Hospital de Leiria, onde nós moramos e esteve lá 1 mês e meio. Deram-lhe alta argumentando que não colaborava, que os valores dos vários exames estavam bons e que não poderia estar lá mais tempo internada. Durante o tempo em que esteve internada nunca teve uma consulta de psicoterapia, apenas medicação e uma dieta especifica para ela. Desde o dia em que teve alta já foi lá mais 2 vezes, incluindo hoje, 25 de Dezembro, porque se recusa a comer, diz que não tem apetite e que quer morrer. Os médicos do serviço de psiquiatria dizem que não podem fazer mais porque ela não colabora e apenas dizem aos meus pais para a obrigar a comer. Os meus pais também já falaram aos médicos da hipótese da minha irmã ser transferida para os HUC onde têm uma consulta própria para os distúrbios alimentares mas eles levantam muitas reticências e dificuldades, dizendo que é muito complicado ela conseguir uma cama, só em casos muito urgentes. Mas ela é um caso URGENTE!! (...)"

Na admissão de urgências hospitalares existe na maior parte dos hospitais a triagem de prioridades conhecida como a triagem de Manchester que usa as cores na figura acima e cuja explicação está disponível , entre muitos outros locais, na págin a do Hospital de Leiria .

QUAL A COR DA ANOREXIA ? (perguntamos novamente) Sabemos que qualauer resposta poderá ter início com a palavra "depende..." e a seguir ...?

>> Apoio a Familiares e Amigos. Onde? (actualizada 17 nov)

A AFAAB tem sede em Matosinhos, Núcleos no PORTO (reuniões regulares no São João de que vamos dando notícia nest blog, a próxima reunião será dia 27 de Novembro às 21:30 ), BRAGA, LISBOA e FARO. Está em reactivação um núcleo em COIMBRA. Seguem os contactos recolhidos na página da AFAAB:

BRAGA: Helena Campos 25 361 25 08 helena.f.campos@seg-social.pt

FARO: Guiomar Paulo 28 999 14 28 guiomarpaulo342@hotmail.com

LISBOA: José Delgado 21 432 19 67 jjcdelgado@mail.cp.pt

217 972 110 ou 914 929 928 (2ª feira a 5ª das 14h-17h); Próxima reunião: 27 de Novembro 21:30, 2009-11-27 - NDCA - Rua Sousa Lopes, 63-C -LISBOA (Frente ao CC Gemini) pelas 21H30

MATOSINHOS: 91 492 99 28 (Todos os dias);Sede da AFAAB:Rua de Augusto Gomes, 313 (traseiras) Apartado 2198; 4450-999 MATOSINHOS; Atendimento às 2ª, 4ª e 6ª feiras das 15H às 18H ; 22 938 56 44 (2ª,4ª e 6ª feira das 15H às 18H); 91 492 99 28 (Todos os dias); 22 200 00 42; afaab@sapo.pt

PORTO: 91 492 99 28

>> ( não) Centrar apenas na comida ...

Centrar exclusivamente o tratamento da anorexia na alimentação é um erro grave. Quem sofre de um distúrbio alimentar está a utilizar um mecanismo negativo para lidar com as emoções desagradáveis. Em cada um dos anorécticos existe uma causa ou um conjunto de causas e o sofrimento que provocam tem que ser curado, cada um têm que buscar e constuir formas alternativas saudáveis de lidar com a vida. Ter em conta todas as áreas de um distúrbio alimentar é fundamental para a recuperação da/o doente... stress, sofrimento (passado e presente), aprender a lidar com as emoções, em paralelo com aprender alimentar-se de modo saudável. Aprender a não usar a comida como um mecanismo para enfrentar as questões que estão na raiz do comportamento anoréctico é essencial. Os amigos e familiares por vezes pensam..."se eu conseguir obrigá-la/o a comer ele/ela conseguirá resolver o problema". O apoio na alimentação é essencial, mas não suficiente. [Fonte:tradução adaptada de texto original (em inglês) aqui]. Da experiência que vivi tenho POUCAS certezas e MUITAS dúvidas. Das certezas: (1) o problema não estava no prato, estava na cabeça, na alma, no coração, ou onde quer que os meus sentires se localizassem (...)

Fotografia Irving Penn.

>> Atendimento Familiares e Amigos tel Lisboa

Um espaço de atendimento aos familiares e amigos dos doentes com anorexia e bulimia nervosas.

Telefone 217 972 110 ou 914 929 928 (2ª feira a 5ª das 14h-17h)

informação recolhida na página da AFAAB